Dans le développement de notre maladie, entre douleurs, plainte, doute et fatalisme, on arrive toutes, tous à un moment où on essaie de s’y retrouver, de (sa)voir où on en est… on en vient à s’observer, à chercher un chemin non plus comme avant mais vers l’avant… on apprend à accepter celle/celui que l’on est devenu(e), on se sent soutenu(e), mais aussi esseulé(e), certaines relations s’estompent… on tâche de moins ruminer, on pense à un avenir autre et possible, on fait le tri, des choix aussi…ce que l’on va garder, se permettre, oser, s’autoriser… et privilégier notre santé, notre bien-être, notre équilibre…
Ah, çà, oui !
se dire c’est déjà un peu guérir
Bienvenue sur ces pages. Je m’appelle André Elleboudt. Je suis né en 1953. Les premières douleurs persistantes et donc les premières questions datent de 1999. Mon diagnostic de fibromyalgie date de 2002 – 2003. Il a fallu beaucoup de temps pour que cela soit confirmé.
J’ai donc eu le temps de me questionner, de consulter, d’attendre, de ruminer, de m’isoler dans le silence, d’enfin savoir, de râler, de me décourager, de vouloir en finir, d’espérer à nouveau, d’oser parler de cette misère, la fibromyalgie.
C’est tout un chemin, une aventure que je propose ici.
Une fois encore, bienvenue sur ces pages.
André
Malade depuis un certain (trop) long temps j’ai décidé un jour de sortir de mon mutisme, ce silence que je croyais protecteur. J’ai écrit un livre. Probablement parce que cela me semblait moins difficile d’expliquer ma maladie en l’écrivant. Cela me permettait de mesurer le poids des mots, d’éviter, aussi, mes agacements face à tant de questions de celles et ceux en quête de nouvelles. Mais paradoxe. Je ne pouvais garder ça pour moi. Il fallait que je crache tout ce mal vivre accumulé à cause de cette misère, cette maladie dont je ne savais encore pas grand chose. Les années passaient et allaient confirmer cette ignorance.
I Projet porté et réalisé par André I
C’est quand qu’on va où ?
anelfibro.be est un projet
fait d’actions et d’expériences imaginées
dans le but de vivre mieux – ou moins mal – avec ou malgré
la fibro(myalgie).
Différentes étapes constituent ce projet. J’écris très souvent et notamment sur mon ressenti. Je le décris. J’en parle pas ou peu. Ce silence volontaire, je m’interroge sur son sens. Est-ce une bonne idée ? Et si je partageais mes textes ? Ces notes je les vois comme un livre et cette idée d’un livre fait son chemin dans ma tête. Le Rivage d’un Océan sans Terre paraît aux éditions Chloé des Lys, à Tournai. L’équipe d’Altéo Dinant lit le livre et se mobilise : pourquoi ne pas en faire un projet ? Mise sur pied d’un groupe de paroles destiné à des patient(e)s atteints(e) de fibromyalgie. Au bout de deux années d’échanges mensuels, une évidence : ça fait du bien de parler. Partager ses maux, son mal être, il faut oser. On va oser. On a osé ! On va donc prendre la parole en public. Mais comment ? A six nous mettons en place un atelier de création de vidéos (fabrication maison). Il faut organiser les contenus, les préparer (et même les écrire) afin de partager de le manière la plus claire possible nos trucs et astuces. Ces exercices d’écriture s’appelleront un p’tit coup d’mieux. Le projet vidéo, nous le baptisons mieux malgré la fibro. Son but est de toucher le plus grand nombre via YouTube et partager notre conviction de libérer la parole, notre parole.
Et l’équipe se met au travail – Chantal, Dominique, Edith, Jacqueline, Maggy, André patient(e)s
et l’appui de Jean-Benoît et Hugues (Altéo)
Le livre Le Rivage d’un Océan sans Terre, édité à l’origine pour informer sur la fibromyalgie, retient donc l’attention de l’équipe Altéo Dinant. Jaillit l’idée de mettre en place un groupe de parole. Un appel à collaboration est lancé afin de créer ce petit groupe. Il sera composé de patient(e)s atteint(e)s de fibromyalgie. Tout est à créer.
Un groupe de parole est une pratique fréquente qui rassemble plusieurs personnes, généralement autour d’un thème prédéfini (la fibromyalgie) afin de permettre l’expression de ce que représente la maladie dans le quotidien des participant(e)s. Se libérer, se lâcher certes, mais dans le partage, respectueux de la parole des autres, patient dans l’écoute, avec la volonté de comprendre, sans interrompre, en ne jouant pas le rôle du soignant. Un animateur veille à la sérénité des échanges. Pendant de nombreux mois, les rencontres permettent de rassembler un très grand nombre de thématiques qui, une fois triées, sélectionnées dressent un portrait de ce que peut être le quotidien d’un(e) patient(e) fibromyalgique.
Le Covid est venu à notre rencontre au moment où la proposition est faite au groupe de partager la richesse et les fruits récoltés par les participant(e)s pendant la vie du projet. Il s’agirait de partager publiquement par le biais de vidéos tous les témoignages sur YouTube. Quoi ? Mais on n’osera jamais… Le confinement allait permettre de répondre à la question : on y va – on n’y va pas ? Penser à nos audaces personnelles…
Prenez un groupe de patient(e)s atteint(e)s de fibromyalgie. Si elles ou ils acceptent, faites les parler de leur vécu en tant que malade, proposez-leur un projet, un cap clair, échangez (beaucoup, ça libère), synthétisez les échanges, mettez de l’ordre dans tout ça, brisez les chaines du trac, filmez, montez et soudain apparaissent 29 vidéos qui donnent la parole.
Oui, je sais, ce n’est pas rien, mais on en sort vivant, fier du travail, curieux d’en connaître l’impact. C’est le projet vidéos Mieux malgré la fibro, réalisé, mis en musique et tout et tout par six patient(e)s apprenti(e)s en vidéo mais incollables dans le vécu de la maladie..
La façon la plus simple de présenter ce qui fut pour moi un défi dans la mise en place de tous ces projet est de proposer le visionnage de la conférence gesticulée intitulée Fibromyalgie entre orages et éclaircies. Merci à MAtélé pour les images réalisées lors de la première des trois conférences organisées aux centres culturels de Dinant, Ciney et Rochefort que je remercie grandement pour leur collaboration généreuse.
https://www.matele.be/ex-cathedra-andre-elleboudt-raconte-sa-fibromyalgie
La fibromyalgie nous rend « autre ». Nous modifions lentement notre manière de vivre, de réagir. Nous vivons autrement.
On a parlé douleurs, probablement le premier ressenti des patient(e)s, même si les formes de la fibromyalgie demeurent variées selon les personnes atteintes. Chacun sa route, chacun son chemin dit la chanson même si cette dernière ressemble presque toujours à une longue, plainte, à d’amers gémissements… Lors des partages vidéos, il a aussi été souvent question de fatigues, de troubles du sommeil fréquents, permanents, paralysants. Et ce sommeil qui ne repose pas !
Dans le long et lent cortège des personnes atteintes de fibromyalgie, nombreuses sont celles qui rencontrent des troubles de la mémoire – C’est comment ton nom déjà – Tu es le fils de qui toi – C’était quoi les épices de la recette de la soupe aux carottes que maman préparait , troubles de l’attention – Chou, t’as pas vu mes lunettes – Quoi, mais tu ne m’as jamais parlé de ça, toi alors ! de la concentration – de quoi est-ce que je parlais déjà ? Tous ces codes et mots de passe !
Un jour, sans trop savoir pourquoi, l’humeur, les humeurs ressemblent à cette diversité de couleurs du titre de la rubrique. Mais les teintes sont plus sombres, aux effets plus lourds. Ce sont ces moments quand le mental devient incontrôlable et remplace la sociabilité, la bienveillance. L’ambiance alors se plombe lorsque s’ouvrent les vannes de la susceptibilité, de la colère, de l’impatience, de la rancœurs et de tant d’autres états d’âme et d’attitudes qui nous sont habituellement étrangers et qui soudain nous rendent désagréables, très désagréables voire insupportables. Et pourtant nous essayons de nous dominer, de nous maîtriser.
Dans cette partie, je vous propose des vidéos (textes et musique) qui présentent des moments où je perds le contrôle, mon sang froid. Alors le ton du langage, les paroles, les attitudes se libèrent et la bouilloire explose, la marmite déborde, des formes de violence se déchainent… et l’entourage subit, ne comprend pas, répond par sa propre violence… La vie, le quotidien s’ébranlent et pendant un temps (dont la durée varie) tout se vit AUTREMENT parce que la maladie me et nous a fait être, réagir AUTREMENT.
L’idée de réaliser des capsules vidéo d’une à deux minutes expliquant nos inventions « assumées » et « expérimentées » a ainsi vu le jour pour les partager en ligne au plus grand nombre. Les pages Facebook Altéo régionales, le réseau de Focus Fibromyalgie, une chaine YouTube, les pages ou blogs des patient(e)s initiateurs/trices attendent déjà les premières capsules ! Une communauté naîtra de ce partage. Il suscitera d’autres partages d’idées qui à leur tour enrichiront les bénéficiaires du réseautage. Un p’tit coup d’mieux, parce que connectés, on est plus forts, parce que reliés on est moins seuls, parce que libérant la parole on grandit, parce que se dire, c’est déjà un peu guérir.UN PEU de tout
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